„Byl to pro mě obrovský šok. Očekávala jsem zdravé miminko a ze sekundy na sekundu bylo všechno jinak,“ říká v úvodu maminka dnes šestileté Aničky, která trpí těžkou mikrocefalií, rozsáhlou vývojovou vadou mozku, psychomotorickou retardací, sekundární epilepsií, atrofií zrakových nervů a další diagnózy na sebe nenechaly dlouho čekat.

Oční protézu si dívka nandává sama.
Bílý odlesk v oku málem připravil dívku o život. Dnes má umělé a ráda ho ukazuje

Od minulého roku je navíc Anička krmena prostřednictvím PEGu neboli hadičkou, která je zavedena skrz břišní stěnu přímo do žaludku.

Porod bez komplikací a odvoz na JIP

O dceřiných komplikacích a postižení paní Veronika Jordánová neměla do porodu ani tušení a ani během těhotenství nebyla o žádných rizicích informována. „Veškeré kontroly probíhaly v pořádku. Hlavička byla schovaná pod placentou, tudíž ji neměřili a nekontrolovali. Jediné, co mi bylo řečeno, a to až koncem těhotenství, že miminko bude malinké a má méně plodový vody,“ vysvětluje maminka Aničky, kterou ihned po porodu odnesli na novorozenecký JIP, aby provedli potřebná vyšetření.

Následně však dostala Anička křeč, kvůli které přestala dýchat, musela být připojena na dýchací přístroj, převezena do jiné nemocnice a začít naplno bojovat o svůj život. Maminka Aničky navíc po odchodu partnera zůstala na vše sama bez jakékoliv psychické podpory.

Lékaři tvrdili, že bude ležák

„Co se týče lékařů, ti Aničce moc šancí nedávali. Říkali, že bude ležák, co ani nezvedne ruku. Ano, ležák stále je, ale otáčí se a skoro sedí. Kdyby ji její tělo poslouchalo, už by i lezla,“ myslí si maminka.

Lékaři také dívce předpovídali slepotu a připravovali maminku na to, že neuvidí ani na jedno oko. „Nevím proč, ale Anička má diagnózu takovou, že by vůbec neměla vidět. Ale vidí. Sice ne moc kvalitně, nevíme, zda rozmazaně či barevně, ale vidí,“ tvrdí maminka Aničky.

Johan s Florimonem trpí nevyléčitelným onemocněním.
Šestnáctiletá dvojčata vědí, že zemřou. Matka je na ně sama, teď jí našli nádor

Dnes je Aničce šest let a bez speciální celodenní péče se neobejde. „Pohybově je na tom Anička zhruba jako roční dítě. Umí pást koníčky, otáčet se na oba boky, otočit se ze zad na bříško a zpět, zvládá šikmý a turecký sed s oporou a přitahuje nohy k trupu a trup těla do polosedu,“ popisuje stav dcery Jordánová, která dodává že dceři velice pomáhají neurorehabilitační a další terapie, díky kterým Anička zdokonaluje to, co už umí a učí se novým věcem.

„Anička byla rehabilitována odmala. Rehabilitace byly podporovány několika stimulacemi – hmatu, zraku, sluchu a docházela i na logopedii. Díky tomu rozezná světlo a barevný kontrast, rodinu a různé místnosti,“ popisuje část účinků léčby Aničky maminka. Od roku 2019 navštěvovala dívka i neurorehabilitační terapie v Praze, díky kterým udělala obrovské pokroky.

Zhoršení po zavedení PEGu

Minulý rok bylo však nutné zavést Aničce hadičku na krmení skrz břišní stěnu, jelikož klasickou stravou přibírala pouhých 500 gramů za půl roku a trpěla tudíž podvýživou.

Tatínek dospívajících dcer má poslední šanci.
Poslední šance pro tatínka s rakovinou. Speciální léčbu ale pojišťovna nehradí

„Zákrok byl komplikovaný, ale nakonec se lékařům povedlo PEG umístit. V nemocnici však chytila Anička agresivní infekci a už tak oslabené tělíčko se následně muselo potýkat i se zápalem plic a dalšími infekcemi. Tyto komplikace spojené se třemi anesteziemi vedly k opětovnému ochabování svalstva a zhoršení celkového stavu,“ popisuje aktuální stav maminka, která dodává, že rehabilitace a terapie jsou nyní pro Aničku důležitější než kdy dříve.

Přesnou prognózu nikdo nezná

Aničce bylo stanoveno hned několik diagnóz od těžké mikrocefalie přes rozsáhlou vývojovou vadu mozku, centrální postižení zraku, hypotrofii svalstva, podvýživu, a navíc u ní došlo i ke stagnaci psychomotorického vývoje a trpí postižením všech čtyř končetin. Díky slabým cévám uvnitř očí dívce navíc předpovídali i slepotu. Podle své maminky je Anička velká bojovnice, ale jak to bude dál, nikdo přesně neví.

Tereza Kotlabová na rehabilitačním pobytu v Hrabyni u Ostravy.
Tereza po těžké nehodě věří v zázrak. Může jí pomoci sbírka na "chodící" stroj

„Prognózu Aničky do budoucna nikdo nezná. Zná ji pouze ona sama. Má někde svoji hranici, kterou nepřekročí. My ale nevíme, kde ta hranice je,“ konstatuje maminka dívky. „Proto záleží na Aničce, na nás rodině a lidech, co s Aničkou pracují, jak se k tomu postaví,“ dodává.

Aby se mohla Anička zlepšovat a lépe vyvíjet, potřebuje pravidelně navštěvovat terapie, díky kterým se výrazně zlepšuje kvalita jejího života. Zdravotní pojišťovna na ně však nepřispívá a maminka, která je na Aničku sama a věnuje se jí 24/7, si je nemůže dovolit. Pokud chcete Aničce přispět na léčbu, můžete tak učinit prostřednictvím sbírky Neurorehabilitace pro Aničku na Donio.cz.