Transparentní účet pro Kubu: 212926956 /0600

I přes svůj handicap chodí do školy, plave a věnuje se paraboxu. V tomto týdnu spolu se svou sestrou – dvojčetem Eliškou oslavil 16. narozeniny.

CDG syndrom je vrozené metabolické onemocnění, kdy proces navázání cukrů na bílkoviny a tuky nefunguje správně. To u Jakuba negativně ovlivňuje mnoho důležitých orgánů, nervovou činnost a pohybový aparát. Příčinu zjistili Kubovi rodiče až z genetického testu. Ten odhalil, že jsou oba zdravými přenašeči tohoto vzácného onemocnění. Jejich děti měly pětadvacetiprocentní šanci, že u nich propukne. Dcera Eliška tuto genetickou mutaci naštěstí nezdědila.

Vývoj Jakuba je kvůli CDG syndromu opožděný, pohybuje se na vozíku a má pouze omezenou slovní zásobu. Přesto se celá rodina snaží žít, co nejnormálnějším způsobem. „Kuba navštěvuje speciální školu v Rokycanech a je tam moc spokojený. Naučil se číst, trochu počítat. Ve třídě je asistentka, která ho bere na vozíku na vycházky. Po budově školy si dokáže dojet všude sám. Každý týden mají plavání, to ho moc baví. Samozřejmě musím ho do bazénu přivézt a pomoct mu s převlékáním,“ vypráví Kubova maminka Radka s tím, že syna také každý týden vozí na jeho oblíbené tréninky paraboxu do Plzně, kde trénuje s dalšími vozíčkáři pod vedením boxera Radka Semana.

Osmnáctiletá sportovkyně ze Svojkovic reprezentuje Madlenka Sailerová za asistence rodičů Českou republiku v atletice, lyžování i tenisu
Chromozom navíc? Z Madlenky vyrostla s pomocí rodičů vrcholová sportovkyně

Jak se bude Kubovo onemocnění dál vyvíjet není jasné. „Jeho intelekt se pořád rozvíjí, ale jsou to velmi pomalé krůčky. Cvičit bude muset celý život. Má deformaci hrudníku a také problémy s páteří. Lékaři nám doporučili operaci kvůli rozsáhlé skolióze. Kuba by potom musel tři měsíce jen ležet a hrozilo by, že mu ochabnou všechny svaly, které má díky usilovnému cvičení. Zkusili jsme operaci odvrátit dalším cvičením a Kuba musí především nosit speciální korzet. Při kontrolním rentgenu se ukázalo, že skolióza se mírně zlepšila,“ popisuje paní Radka.

Kvůli časově náročné péči o syna už se po mateřské nemohla vrátit do práce: „Doma provádíme masáže a cvičíme každý den, dvakrát týdně jezdíme na Vojtovou metodu a každý půlrok strávíme několik týdnů na rehabilitacích v rokycanské nemocnici. Jezdíme také do nemocnice v pražském Motole, do metabolického centra v Praze a do Plzně ke speciální pedagožce a na kontroly k fyzioterapeutovi, který nám vždy ukáže další cviky. Ale Kuba je hodně trpělivý, nikdy si nestěžuje. Přitom od malička strávil hodně času po nemocnicích, protože všechny nemoci snáší kvůli tomu syndromu hůř.“

Sedmiletý Sebastián z Plzeňska přišel na svět s řadou zdravotních komplikací. Dosud nemluví ani nechodí, sám se ani nepostaví. Ale bojuje.
Andělské příběhy: Holčička s velmi vzácnou nemocí i maminka s rakovinou

Rehabilitace, všechna cvičení i různé pomůcky jsou velmi nákladné a jen malou část hradí zdravotní pojišťovna. Tréninková skupina Spartan Training Group Rokycany proto v květnu uspořádala charitativní Běh pro Kubu. „Oni si každý rok vyberou jedno handicapované dítě a pomohou mu. Přišlo hodně lidí a vybralo se 76 tisíc korun. Velmi si té pomoci vážíme. Můžeme proto jet s Kubou do soukromých lázní ve slovenských Piešťanech, kde stojí pobyt na dva týdny 150 tisíc korun. Už jsme tam jednou jeli, když byly Kubovi čtyři roky a hodně mu to pomohlo. Příští rok bychom pro něj rádi pořídili speciální terénní kočárek, abychom s ním mohli do přírody, do lesa. Cena je ale hodně vysoká. Takový kočárek totiž stojí 80 tisíc korun,“ uzavírá Radka Královcová.