Dnes jedenáctiletý chlapec se potýká s řadou zdravotních problémů, které ovlivnily jeho celkový vývoj. Ten je značně opožděn. Štěpán je upoután na invalidní vozík a běžné úkony zvládá pouze s dopomocí druhých. Rodina o něj s láskou pečuje, starší sestru jeho problémy dokonce inspirovaly ke studiu fyzioterapie.

Že se Štěpánkem není něco v pořádku, si jeho rodiče Martina a Václav ze Strašic všimli poměrně brzy. „Vzhledem k tomu, že má Štěpánek dvě starší sestry, tak se nám zdálo divné jeho chování už asi v půl roce. Nechtěl se moc otáčet, byl takový bez zájmu. Absolvovali jsme s ním proto řadu vyšetření, na očním mu pak zjistili strabismus, který mu byl na obou očích operován, když mu byl jeden rok. Po této operaci při pobytu v nemocnici prošel ještě neurologickým vyšetřením. Z toho nakonec vyšla diagnóza Dandy-Walker syndromu,“ vzpomíná paní Martina.

Zdroj: se svolením rodiny

Tento syndrom představuje především velké problémy v oblasti motoriky a hypotonii, čili snížení svalového tonu, který způsobuje to, že je chlapec upoután na invalidní vozík. „Ve svých jedenácti letech je Štěpánek motoricky na úrovni šestiletého dítěte. Diagnostikována mu byla i epilepsie a před třemi lety se kvůli náhlým záchvatům, kdy docházelo k nehybnosti jedné části těla a apatii, dostal do metabolické poradny. Tam mu byla zjištěna také metabolická vada PMM2–CDG, vrozená porucha glykosylace, která často způsobuje vážné, někdy fatální, selhání několika různých orgánových systémů,“ dodává Štěpánkova maminka.

Štěpánek, který si moc rád hraje s autíčky či vláčky, je plně odkázaný na pomoc druhých - od oblékání, přes hygienu po další běžné denní úkony. Sám se zvládá pouze najíst a napít. Velkou oporou v péči o něj je paní Martině nejen manžel, ale také dvě starší dcery. „Vládne u nás stereotyp, každý den je v podstatě stejný. Ráno je potřeba Štěpánka obléci, provést mu základní hygienu, nasnídat se… Pak jej vezu buď do stacionáře, který navštěvuje třikrát týdně, nebo do speciální školy, kam ho vozím zbylé dva dny v týdnu,“ popisuje paní Martina a dodává: „V odpoledních hodinách se mu pak plně věnujeme my. Je to náročné, ale hodně mi s péčí o něj pomáhají i obě dcery, které s ním mají krásný vztah. V jeho starší sestře, které je nyní sedmnáct, to dokonce podnítilo zájem o studium na zdravotnické škole, studuje obor fyzioterapie.“

Teodorek z Plzeňska, který trpí nevyléčitelnou nemocí, nedávno oslavil druhé narozeniny.
Lékaři mu dávali jen pár dní. Teo je ale bojovník a už oslavil druhé narozeniny

Prognóza léčby u Štěpánka bohužel není příliš optimistická. Je stále možné částečné zlepšení, pravděpodobnějším scénářem však zůstává stagnace. Z tohoto důvodu se rodina snaží Štěpánkovi zajistit pravidelnou docházku do stacionáře a speciální školy, kde to má moc rád. „Náklady na péči o syna jsou vysoké. Proto jsme se před rokem rozhodli poprosit o pomoc i Dobré anděly. Jejich každoměsíční příspěvky nám pomáhají hradit jak stacionář, tak rehabilitace, které jsou pro Štěpána opravdu důležité. Vděční jsme za ně i proto, že nám díky tomu zbývá trocha peněz na zpříjemnění volného času i našim dvou starším dcerám, na což nám už většinou nezbývalo,“ přiznává Štěpánkův tatínek Václav.

Jak pomáhat
Za 12 let své činnosti podpořila nadace Dobrý anděl téměř 13 tisíc rodin s dětmi, kde se rodič nebo dítě potýká s vážným onemocněním. Pokud byste se chtěli stát Dobrými anděly i vy, je to jednoduché. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz, zvolit libovolnou výši příspěvku a začít přispívat. Nadace vaše příspěvky rodinám odevzdá do posledního haléře a vy se díky svému Andělskému účtu můžete každý měsíc podívat, které konkrétní rodině jste pomohli.